検査入院
1月14日から16日まで、2泊の検査入院。14日の午前中から病院へ行く。
四人部屋の窓側。景色が良い。
採血や体重を測ったり、レントゲンを撮ったりして、昼、夜しっかり食事をとり、ぐっすり眠った。
15日の午前中は食事なしでMRIを撮り、自己血採血、午後イチでアンギオのため手術着を着て、手術室みたいな場所へ徒歩移動。
先日行ったのがスペクトなら、足の付け根に局所麻酔を打たれてカテーテルを入れるのがアンギオだろうと予想していて、実際そうだと説明を受けた。
付け根に局所麻酔って…
注射嫌いな私は朝から点滴を引連れ、自己血採血で爪楊枝くらいの針を腕に刺され、左に点滴、右に採血という針漬けの状態を終えて、すでに針疲れしていた。初めての付け根刺し。←言い方
どのくらい痛いのか想像したりしてた。実際は担当医のY先生がとても上手な方で一瞬の痛みで済んだ。むしろスペクトの方が痛いんじゃないか、とさえ思えた。Y先生に感謝だわ。
頭をガッツリ固められて、付け根からカテーテルをスルスル入れてる感じがする。たまに足をパンパン叩かれてる。
目を閉じて
｢火花みたいなものが見えますよー｣とか、｢熱くなりますよー｣とか、色々言われていた。
その都度色々熱い。
中でも強烈だったのは耳。
耳が熱い。熱い。耳とれそう。
あぁー意識がぁ………。
｢○○さん！聞こえますかー？｣
私｢は、ふぁい。｣
みたいな感じを左右何回か繰り返して終了。
もう終わってるのに、何やら皆んなでザワザワ話し出してる。H先生に電話しちゃってるし、私は放置されてるし。
何か悪いことがあったのかな、ものすごく不安になるじゃない。
しばらくして、｢処置しましょうね｣とストレッチャーに乗せられ、付け根の止血すること20分。
私｢あのぅ、検査は無事に終わったんですか？｣と訪ねると、Y先生｢うん無事に終わったよー！｣と明るく言われた。
あの放置タイムは問題なかったんだな。と気にしないコトにした。
ストレッチャーで部屋に運ばれ、止血部分を動かさないようにとの指示。それも4時間。
そうしてるうちに一日中横になっていたヘルニアの腰が割れるように痛い。クッションを借りて横に置いて片側だけ斜めの体制をとることができたけど、付き添いの母に向かって｢腰痛いようー｣とずっと言ってた。4時間、よく耐えました。
夜にH先生が部屋にきた。
その時は麻酔の副作用か、気持ち悪い状態で動けなかったから、仕方なくその場で検査結果を説明してくれた。
H先生｢この間は右側の脳血管を手術することで話していたけど、検査の結果は左側のほうがもやもや病が進行している。症状がないみたいだけど、左側は言葉とか大事な機能があるから先に手術した方が良いと思う、その後落ち着いたら右側もやろう｣とのことだった。
私はド素人なので、｢先生にお任せします｣気持ちも言葉もその通りだった。
放置タイムはそれでザワついていたんだなーと合点がいきました。
右より左で月末手術。
緊急性の高い方をと言っていただいてよかったです。
手術を決意
12月下旬
スペクト検査の結果を聞きに病院へ。
H先生｢やっぱりもやもや病だね。
左右両方とも血が届いてない箇所があるでしょう、こことここと…｣
正直、本来の血の流れ方がわかってない私にとって、その箇所に血が届いてないのかどうかわからない。
でもH先生が言うならそうなんでしょう。
今後について。
手術をした方が良いのは何となくわかっている。幸い、脳梗塞などは起こっていない今のうちにやった方が良いはず…でも怖いな。いや、今やるべきなのかな、経過観察でも良いのかな…と逃げ腰な自分もいる。
近々手術をする、ということを前提に、個人的に心配なことがいくつかあったのでそれらを聞いて、それでも迷っていた。
私｢先生が私だったら、手術しますか？｣
H先生｢うん。若いうちは回復も早いし、これからやりたいこともまだまだあるでしょう。今、手術をするのには大きな意味があると思う｣
大きな意味…か
この言葉で手術をしようと決めた。
迷っていた私を後押ししてくれた。
他にも、｢脳みそをいじるわけじゃない。血管をつなぐだけだから難しい手術じゃないよ｣
｢リスクはあるけど、それらは一時的なことが殆どで、我々が対応するからね｣
など、この先生なら安心だと思えた。
偏頭痛の時に左手が痺れるので、右側の脳血管を手術することにした。
仕事の調整などを考えて
手術は年明け1月30日にした。
前日29日から入院。
その2週間前に1月14日から16日まで、
3日間の検査入院もすることに。
検査入院の手続きをして帰宅。
会社にも伝えて、入院中の仕事をまとめ、年内は手術を忘れて飲んで食べて、
でも怖くなって泣いたりして。
自分に余裕が無かったから、ごく一部の親しい人にしか、もやもや病で手術をすることを伝えなかった。
会社の人達は、そんなに元気なのに信じられないー！と言いながら、今まで通り接してくれて、しっかり手術してきて欲しいと長期休暇をとることに寛大だった。ありがたい環境に感謝。
年明けは手術の成功を祈って初詣。
お守りも頂いて、自分でも買って、
人生初の手術！怖がりな私が落ち着いて心を決めて迎えるようにと。
＊入院前の27日に大好きな嵐の活動休止報告で心乱される。
＊28日はお気に入りのお店で気兼ねない友人とゆっくり食事。万が一あの世に言っても悔いのないように。→考えすぎ。笑
＊29日の夜は、友人と嵐のツアーに申し込んで、落ち着くどころか手術直前までバタバタしていた。
現実逃避に近かったかも…
スペクト検査
12月
時間指定通りに病院に向かう。
核医学検査室の前で待つ。
もやもや病に関わる検査について、
いろんな方のブログを読んでなんとなくこういう事をするんだろうなー
と思っていたけど、何がスペクトか、
何がアンギオか検査名が明確にはわからなかった。
説明の紙をもらっていたけど、やってみないとよくわからない。
番号を呼ばれて室内へ。
男性｢最初に静脈をとってごく微量の放射性物質を流していきます。しばらくしたら、今度は動脈をとって～｣
と説明がある。
説明書通りやっぱり動脈も刺すんだ。
これをスペクト検査と呼ぶのね。
すごく痛そうだな…、と構えながら
その時を迎えたんだけど、
結論から言うと、このスペクト検査は、針がうまく動脈に刺さらずに2回失敗して、痛いわ痺れるわで、もう何が成功なのかわからず ꒪⌓꒪)涙目で耐える。
3回目でようやく成功。
おかげで1番嫌いな検査になった。
検査は微量の放射性物質の影響か、目を閉じている中で大量の火花のようなものが頭を襲ってくるイメージ。ちと気持ち悪いなーでもどうしようもない。
全部で1時間くらいかけて、しっかり撮影してもらいました。
終わった後はフラフラして30分ほど横になった。その後診察だったけど、フラフラが治らなくて、診察室の後ろにあるベッドでそれから1時間ほど休んで診察抜きで帰りました。
もやもや病の疑いあり
2018年11月10日
外出先から帰宅したら、
人間ドックの結果が届いてました。
せっかくだからと徹底的にオプションをつけて、偏頭痛持ちだから脳ドックもやったけど、何も問題はないことを前提に気軽に受けてみただけだったのに。
開封した結果は、聞いたことのない
もやもや病の疑いあり
という記載とともに
CDRと画像、
紹介状がセットになっていました。
もやもや病。
ネットで調べたら、
なんと脳の血管の病気。
しかも難病。
｢脳｣……
そのワードが怖くて、戸惑って、
すぐに受け止められず混乱しながらも、さらに詳しく調べはじめた。
⚫脳に血液を送る血管が詰まる病気
⚫手術をすればその可能性が低くなる
⚫手術にはリスクも伴う
⚫原因不明ゆえに難病と呼ばれる
⚫カラオケや過呼吸は発作がおきやすい
しばしフリーズ。
どうしてだろう
いつからだろう
今まで普通にやってきたんだよ。
偏頭痛はあるけど、
血が足りないなんて言わせないくらい
記憶力には自信あるし、
若い頃は煙草も吸って
お酒もバンバン飲んで、
カラオケで発散して、
睡眠不足は当たり前で、
ハードな仕事もこなしてきて
いまこんなに元気なのに、
もやもや病だなんて……
色んな思いで言葉が出ない。
この先は、
放っておいたらいつかは脳梗塞になる
手術をすれば普通に生活できるらしい。
発作前に発見できたのは不幸中の幸い。
でも手術で言語障害や半身麻痺という
リスク通りになったら？
仕事はどれくらいお休みするの？
偏頭痛との関連は？
特に頭を切るリスクが怖い
一気に不安が襲ってきた。(@_@)
とにかく考えても仕方ないから、
手術を視野に入れて、
もやもや病の専門の先生を探して、
すぐ診察を受けることにした。
そして翌週、都内の某病院。
主治医となる先生の第一印象は、
ほんわかしてて熊のぬいぐるみみたい。
なんて優しい笑顔。
脳外科ってなんだか緊張感があるのに、
その先生の笑顔を見て肩の力が抜けた。
人間ドッグの結果を渡すと、
画像を見たそのH先生は、
たしかにもやもや病だろうね。
詳細を検査しようか、
とスペクト検査の予約をいれた。
結果によって手術になった場合は、
頭を切る箇所だけ髪も剃るとのこと。
髪を剃るのは、
女性としては抵抗があるけれど、
私の髪の量はとても多いから
被せれば全然わからないよ大丈夫、
と先生に笑われた。
鬱陶しい髪の量が
こんなことで役に立つとはw
セカンドオピニオンとまわりから言われたけれど、結局私はまな板の上の魚になるんだし、もやもや病を専門としてる先生を吟味したところで私には専門知識がないから、私が安心できる人が良いなと思っていた。
この先生は相性が良い気がした。
さらに父がこの病院にお世話になった。
幼少期に私もお世話になっている。
こういう縁もあって、
H先生にお任せしようと思った。
はじめまして
はじめまして。dmiyakoと申します✩.*˚
2018年、人生初めて受けた人間ドッグの結果、もやもや病が発覚し、1月末に左側の頭にバイパス手術を行ってきました。
備忘録も含めて、同じ病気の方の参考になればと思い、当時の状況を覚えてる限り綴っていきます。
ただ、私は痛みに弱く特に注射が嫌いなので、手術よりも採血や検査で何かと出てくる針が嫌でした。ギャーギャー言ってるブログもあるかもしれません
怖がらせるつもりのブログではありませんので私の感想として読んでいただけると幸いです。
また、もやもや病の症状や状況は個人差があり、あくまでも私のケースを記載しているので、全員が同じ手順、結果になるわけではないことをご理解ください。
検査や手術などの感じ方にも個人差はありますが、怖がり痛がりの私でも乗り越えられたので、今後右側も手術しなければいけない私自身へのエール、そして難病だけにもやもや病のブログは少なく、情報を求めている方にとって何かしらの参考になれば良いなと思っています(*•̀ᴗ•́*)و ̑̑
よろしくお願いします✩.*˚
